CFS/ME Kronisk utmattelsessyndrom

CFS/ME er forkortelse for kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati. Det kliniske bildet ved CFS/ME domineres av en opplevelse av fullstendig utmattelse (økt trettbarhet eller energisvikt). De fleste har en rekke andre symptomer i tillegg. De regionale helseforetakene skal sikre adekvat tilbud om diagnostikk, behandling og rehabilitering, herunder tilbud om lærings og mestringskurs til pasienter med CFS/ME. Det vil i 2010 være særskilt fokus på å bidra til gode pleie- og omsorgstjenester i kommunene, samt etablere gode tilpassede rehabiliterings- og mestringstilbud i alle helseregionene. (Fra Helsedirektoratets nettsider)

Tilbud ved helseforetak i Helse Nord

Utredning
Barn og unge: Barne og ungdomsklinikken på Universitetssykehuset Nord-Norge foretar utredninger av barn og unge med utmattelsestistander. Klinikken følger de nasjonale retningslinjene

Voksne: Fysikalsk og rehabiliteringsmedisinsk poliklinikk i Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) startet 1.3.2010 et utredningstilbud fof ME/kronisk utmattelsessyndrom. Poliklinikken har en koordinerende funksjon og tar imot alle henvisninger om ME-utredning fra primærhelsetjenesten. Vi kan fullføre søknadsvurderingen og selv gjøre kliniske vurderinger. I tillegg har vi fullmakt til å koordinere slike vurderinger med spesialister i andre klinikker når det er nødvendig sier overlege Terese Fors på Rehabiliteringsklinikken. I 2011 er det  samarbeid med Oslo Universitetssykehus laget en veileder for fastleger  som utreder pasienter med mulig CFS/ME.

Rehabilitering/Lærings- og mestringstilbud
Barn og unge: Nordlandssykehuset Bodø har et to-dagers Lærings- og mestringstilbud til barn og unge  med kronisk utmattelsessyndrom og deres familier. Innhold er informasjon om ME, rettigheter, skole og utdanning, ernæring, mestring, aktivitet og avspenning. Erfaringsutveksling er også sentralt. Kurset er for grupper på 6-8 familier.

Voksne: Ved Lærings- og mestringssenteret, Rehabiliteringsklinikken UNNer det et kurstilbud under utvikling.

Tilbud ved private rehabiliteringsinstitusjoner i Helse Nord

Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad (RNNK) har et gruppetilbud for personer med utmattelsestilstander som kan være aktuelt for personer med CFS/ME:. "Energi, læring og mestring". Først er gruppa samlet tre uker, så er det ei uke oppfølging etter tre måneder der deltakerne har jobbet hjemme med sine egne målsettinger. Oppholdet starter med en individuell innkomstsamtale med det tverrfaglige teamet, og det kan avtales individuell oppfølging ved behov, men det meste foregår i gruppa. Det er individuelt tilpasset aktivitet og undervisning daglig. Du får informasjon om blant annet stress og stressmestring, energiøkonomisering, balanse mellom aktivitet og hvile, rettigheter og muligheter (her kan også partner delta), søvn og søvnhygiene, mat og energi, hva gir energi, og tema etter deltakernes valg. I tillegg er det oppmerksomhetstrening og basal kroppskjennskap to ganger per uke. Ta kontakt med RNNK på telefon 77 66 88 00 dersom du har spørsmål til opplegget.
7.2.2012: Det er kommet meldig fra Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad (RNNK) at de dessverre har sett seg nødt til å innføre midlertidig inntaksstopp  for pasienter med ME/CFS/kroniske utmattelsestilstander grunnet meget stor innsøkning.  Dette gjelder til annet blir opplyst. Kontakt evt RNNK for mer informasjon.

Valnesfjord Helsesportssenter kan ta inn barn/unge med CFS/ME innen ytelsen ”Intensiv trening” i grupper sammen med barn/unge med andre problemstillinger. Det er ikke nødvendig at de kan trene intensivt., men de må kunne være noe oppe og i aktivitet. Flere har hatt gode resultater med opplevelse av mestring og gradvis økt utholdenhet. Ta kontakt med senteret for mer informasjon på telefon 75 60 21 00.

Rehabiliteringstilbud i andre helseregioner

De regionale koordinerende enhetene i hver helseregion har oversikter over tilbud i Helseforetak og private rehabiliteringsinstitusjoner på sine nettsider:  Helse Sør-Øst, Helse Vest, Helse Midt-Norge. For rehabiliteringstilbud i private institusjoner som ikke Helse Nord har avtale med, må du regne med å dekke deler av reiseutgiftene selv. Ta kontakt  med pasientreiser på telefon 05515, eller se på nettsidene www.pasientreiser.no

For spørsmål om ReHabilitering i hele landet - ring gratis grønt nummer 800 300 61, mandag til fredag 9-15. Du får da snakke med en rådgiver i den helseregionen du ringer fra. Systemet er landsdekkende så du kan be om å bli satt over om du vil ha informasjon om tilbud i en annen region.

CatoSenteret i Son har et rehabiliteringstilbud for barn og unge med CFS/ME i Helse Sør-Øst. Opplegget strekker seg over 6 uker. Opplegget starter med et formøte 2 uker før ankomst. Så er det et 4 ukers opphold på senteret og oppfølging per telefon etter hjemreise. Funksjonsnivå, utholdenhet og aktivitet kartlegges og danner grunlag for en individuell aktivitetsplan. Planen består av skoletid, samtalegrupper, sosiale aktiviteter, måltider og fysiske aktiviteter. Det gis et skoletilbud under oppholdet. Det kan også gis inviduelle behandlingstimer og det er samtalegrupper for pårørende/foreldre.

Frihamnsenteret har tilbud til pasienter med CFS/ME i Helse Vest. Senteret er en psykiatrisk spesialistpraksis, ikke en privat rehabiliteringsinstitusjon. Senteret gir konsultasjoner for utredning, diagnostikk og vurdering av behandlingsmotivasjon, samt individuell behandling. I tillegg tilbys et gruppebasert behandlingstilbud over fire dager. Programmet inneholder undervisning, stressmestring, oppmerksomhetstrening, kognitiv mestringsterapi og fysisk aktivitet med mer. Frihamnsenteret tar imot pasienter henvist fra lege eller institusjon, og er en del av spesialisthelsetenesten i Helse Vest . Pasienter betaler vanlig egenandel for behandlingstilbudet. En kan bo på hotell rett i nærheten. Det er ulik praksis for dekning av reise og opphold for pasienter fra andre helseregioner.

Landsdekkende tilbud - tilbud i andre helseregioner

ME-telefonen ved Sykehuset Innlandet er for brukere fra hele landet. Pasienter, pårørende og fagfolk kan ringe for å få råd og veiledning. Bodil Framnes som betjener informasjonstelefonen  er spesialsykepleier og har de siste årene deltatt i en rekke kurs og konferanser om CFS/ME. Telefonen har nummer 991 17 999 og er åpen tirsdager 10-14 og torsdager 14-18.

Enhet for kronisk utmattelssyndrom (CFS-teamet) på Rikshospitalet har ansvaret for nasjonal kompetanseheving og –spredning i forhold til denne pasientgruppen. Virksomheten har tre hovedområder: Klinikk, forskning og formidling/ kompetansespredning. Ungdommer med mistanke om kronisk utmattelsessyndrom kan henvises til Barneklinikken for tverrfaglig utredning. Enheten mottar henvisninger fra alle andre barneavdelinger i Norge, og fra privatpraktiserende spesialister i pediatri. 

Oslo universitetssykehus, Ullevål, har fått mandat til å utarbeide forslag til etablering og drift av spesialisthelsetjenestetilbud på nasjonalt nivå med blant annet 10 døgnplasser for de aller sykeste CFS/ME-pasientene.

Det er mulig å bruke fritt sykehusvalg dersom det er lang ventetid for utredning eller behandling på det nærmeste sykehuset. Det finnes utrednings- og mestringstilbud for CFS/ME blant annet på Oslo Universitetssykehus Ullevål. St.Olavs hospital i Trondheim har en egen CFS/ME-poliklinikk ved Senter for smerte og sammensatte lidelser. Helse Bergen, Haukeland univeristetssykehus har også et tilbud, men det er dessverre ikke beskrevet på helseforetakets nettsider. Kontakt nevrologisk avdeling.
Kontakt www.frittsykehusvalg.no, eller telefon 800 41 004 om dine rettigheter.

Aktuell informasjon

Brukerorganisasjoner

• ME-foreningen:Norges Myalgisk Encefalopati Forening.
• Menin: ME-nettverket i Norge

Informasjon fra Helsedirektoratet om CFS/ME og nasjonale føringer på området.

Helsedirektoratet har gitt Uni helse oppdrag å gjennomføre en litteraturgjennomgang av forskningen om tilpasset treningsbehandling for denne pasientgruppen. I mars 2010 ble det publisert en praktisk veileder for fysioterapeuter basert på forskningslitteraturen, supplert med presentasjon av konkrete behandlingsopplegg, samt en selvforklarende lysbildeserie. Du kan laste ned publikasjonene  på www.cfstreningsbehandling.no. I juli 2010 ble det pulisert en artikkel av Lillebeth Larun og Kirsti Malterud i Patient Education and Counceling, basert på en studie om hvordan CFS-pasienter opplever fysisk aktivitet. Dene kan lastes ned samme sted.

Kompetanseoppbygging på CFS/ME i Helse Nord: Regional koordinerende enhet og Rehabiliteringsklinikken i UNN har samarbeidet om prosjekter innen kompetanseoppbygging på CFS/ME de to siste årene. Midlene er kommet fra Helsedirektoratet.

• Prosjektet i 2008/2009 omfattet en undersøkelse blant fastlegene i Nord-Norge om forekomst og kjennskap til tilstanden, undersøkelse av interesse for fagnettverk, kompetanseoppbygging gjennom studiebesøk og hospitering, samt start på arbeidet mot et mestringstilbud.
• Prosjektmidlene i 2009/2010 gikk til en regional konferanse for fagfolk i spesialist- og primærhelsetjenesten, pasienter og pårørende høsten 2010. Presentasjoner er lagt ut. Følg lenke nederst i artikkelen. Det vil også bli lagt ut lyd-/bildeopptak av de fleste forelesningene straks dette er klart.

Har du spørsmål? Svar på de oftest stilte spørsmålene om henvisninger, reisedekning, egenandeler, hva en skal gjøre ved avslag på henvisning, samt kontaktinformasjon til institusjoner og henvisningsmottak i egen og andre helseregioner.