Registrering av pasienter er samtykkebasert, og bør gjøres i samråd med faglig kvalifisert personell. Det er utabeidet et eget skjema for registering som er distribuert til steder der det er sannsynlig at aktuelle registerkandidater finnes.

Det nasjonale muskelregisteret består nå av 150 registrerte muskelsyke personer. Nedenfor presenterer vi ulike fordelinger av disse: