Tok troen på livet tilbake

- Du har mest sannsynlig primær progressiv MS!

30. april 2009 får Beathe Reiert Nilsen denne beskjeden av avdelingsoverlegen ved nevrologisk avdeling på Nordlandssykehuset i Bodø.

Denne aprildagen stopper livet opp for Beathe. Hun er fortsatt i 40-årene. Noen uker senere blir også diagnosen også stadfestet av Nasjonalt kompetansesenter ved Haukeland Universitetssykehus i Bergen kort tid etter. Når hun og ektemannen reiser hjem til Bodø igjen har hun fått beskjed om at hun har en form for MS som det ikke finnes noen behandling for i dag. Det blir en brå vending

Multippel sklerose (MS) er en kronisk, nevrologisk sykdom som rammer nerveceller i sentralnervesystemet (CNS), som består av hjernen og ryggmargen. Les mer om MS i faktaboksen under.

- Å få en MS-diagnose har vært som en krigføring. En kamp jeg vet at jeg kommer til å tape, likevel kan jeg ikke gi opp, skriver Beathe i sin bok ”En brå vending. MS – en ubuden gjest” som kom ut i salg den 12. august i år.

- Jeg ønsket å gi MS et ansikt, en stemme. Jeg ville dele min historie. Fortelle hvordan det oppleves som frisk person å bli rammet av en kronisk sykdom, sier Beathe.

Ilustrasjoner hentet fra boken:

"Alene".

"Hva vi ser."

"Ut i livet".

Sårt møte helsevesenet

Hun beskriver veien mot en diagnose som et sårt, langt og smertefullt møte med helsevesenet som pasient. Beathe har selv jobbet mer enn 20 år innen helse- og sosialomsorgen. De siste årene innen voksenpsykiatrien på Nordlandssykehuset HF og som rådgiver i Helse Nord RHF.

I mange år før diagnosen MS ble fastsatt, hadde Beathe kjent at noe var galt i kroppen. Ut over 90-tallet snek det seg inn en uforklarlig form for slitenhet. Beathe jobbet som prosjektleder innen voksenpsykiatrien samtidig som hun tok videreutdanning. I årene som følger tolket hun slitenheten og smertene i bena som signaler på at hun måtte trene mer for å komme i bedre fysisk form. Men uansett hvor mye hun trente, så ble ikke formen bedre.

Hun søkte legehjelp. I 2000 fikk hun beskjed om at hun hadde noen åreknuter som sikkert var årsaken til problemene sine. Dermed ble det operasjoner i begge føttene. Hun fortsatte som før, trente og prøvde å møte verden med et smil. Men slitenheten nådde stadig nye topper. Beathe ble sykmeldt i perioder og slet med stor nederlagsfølelse. Etter hvert måtte hun innse at hun ikke lenger kunne klare en jobb der hun var så mye på reise, ofte flere ganger i uka. Det ble jobbskifte, men smertene i bena ble ikke bedre. Balansen endret seg, hun opplevde å falle flere ganger uten grunn. Det ble mange undersøkelser på sykehuset av mange forskjellige leger som stilte de samme spørsmålene, om og om igjen. Dette var høsten 2008.

Second opinion

- Jeg ble møtt av et personale, både leger og sykepleiere som tok godt i mot meg og de gjorde så godt de kunne. Men jeg orket ikke mer. Jeg ble kjempefortvilet. Jeg følte at legene hadde gitt meg opp og ba derfor fastlegen min om å få en second opinion. Dette ble drøftet med sykehuset som igjen ville ha meg inn til en ny undersøkelse før de sendte meg videre til et annet sykehus, minnes 51-åringen.

30. april 3009 kom altså konklusjonen fra avdelingsoverlegen på Nordlandssykehuset og noen uker senere gikk turen til Haukeland sykehus som nevnt over.

Professor Per Fugelli fortalte tidligere i år at han som kreftsyk hadde møtt 37 leger på ett år. Sett over en periode på e1 ½ år, er hun ikke langt unna hans rekord. ”Noe er galt med systemet”, mener Fugelli og får full støtte fra Beathe.

”Bare den som selv har opplevd nye leger hver gang, vet hvor redd og engstelig man blir av det”, skriver hun i boka.

- Du begynner til slutt å lure – er det meg det er noe galt med. Er jeg hypokonder? Selv om jeg er overbevist om at alle jeg møtte ville meg vel, føler jeg at respekt og verdighet ble satt på en kraftig prøve. Å se meg og hvilket behov jeg hadde, var ikke alle like flinke til. Det har vært vanskelig for meg å si fra. Jeg ville ikke være den ”slemme pasienten” som personalet snakket om på vaktrommet. Jeg var redd for å være brysom. I ettertid ser jeg at jeg gjerne kunne stilt mer krav som pasient. Skal vi bli bedre, må vi tørre å snakke om det som ikke fungerer, mener 50-åringen.

Kunsten som egenterapi

Boken handler på langt nær bare om veien til diagnosen og refleksjoner over fagfolks møte med pasienten. Boken beskriver smerten over tap av funksjoner, hvordan hennes sykdom også påvirker familien – ektemannen, barn og barnebarn, hvordan hun ble ”venn” med rullestolen og ikke minst hvordan hun selv hentet fram livslysten og klarte å komme i gang igjen etter at hun fikk MS-diagnosen. En mestring som har krevd, og fortsatt krever mye av henne hver dag. Dette er en bok som henvender seg til fagfolk, så vel som andre MS-pasienter og pårørende.

Boken er rikt illustrert av Beathes egne bilder. Kunstterapiutdanningen som hun fullførte for få pr siden ble et vendepunkt for Beathe. Det å skrive dagbok og male har vært en viktig måte å komme videre i livet på. Gjennom sine bilder fikk hun en ny mulighet til å utrykke både gleder og sorger.

Boken er gitt ut på Licentia Forlag (www.licentia.no)

Beathe Reiert Nilsen har også egen hjemmeside – se her: www.beathe-reiert.com