SKDE teknisk arrangør og foredragsholder

Elisabeth Arntzen, direktør for kvalitet og prioritering i Helse Sør-Øst RHF ønsket velkommen med å understreke betydningen av intern erfaringsutveksling om kvalitetsregisterarbeidet i Helse Sør-Øst.

Innledning
I sin innledning ga Elisabeth Arntzen og Ingebjørg Næs, spesialrådgiver i Helse Sør-Øst, informasjon om Helse Sør-Østs arbeid med kvalitetsregistre, de ulike typene kvalitetsregistre i regionen og hvem som arbeider med dette feltet i regionen. Det ble blant annet informert om at det i løpet av høsten 2010 vil opprettes et IKT engasjement dedikert kvalitetsregisterarbeid.

Kvalitetsregistre - muligheter og utfordringer
Leder av registerenheten i SKDE, Anne Høye presenterte «Kvalitetsregistre - muligheter og utfordringer» gjennom å si noe om hva kvalitetsregistre er, hvorfor vi bør ha slike, hvordan man bør bygge opp kvalitetsregistre i forhold til et klart definert formål og hvilke spørsmål man egentlig ønsker svar på. Høye konkluderte med at bruk av registerdata øker kunnskapsgrunnlaget. Registre er mindre ressurskrevende enn randomiserte studier og gir studier med høy ekstern validitet hvor man kan studere komplekse intervensjoner. Kvalitetsregistre gir dessuten mulighet til å undersøke endringer i både prosess, struktur og endepunkt slik at man har gode forutsetninger for å knytte sammen økt kunnskap og atferdsendring. Arbeidet med kvalitetsregistre forutsetter god klinisk forankring.

Kort presentasjon av www.kvalitetsregistre.no
Stabsleder i SKDE, Gøril Nordgård presenterte den nye nettsiden kvalitetsregistre.no hvor man har forsøkt å samle all informasjon om kvalitetsregistre og etableringsprosessen i tillegg til informasjon om personvern. Her publiseres nyheter om kvalitetsregisterfeltet sammen med mediaklipp, nyhetsbrev og oversikt over aktuelle konferanser. Det nasjonale servicemiljøet setter pris på tilbakemelding om innhold og organisering av innhold. Tilbakemelding kan gis på kvalitetsregistre.no/servicemiljø/ kontaktinfo eller ved å trykke på linken til webredaktør nederst på nettsidene.

Teknisk løsning for kvalitetsregistre
Spesialrådgiver IKT i Helse Sør-Øst RHF, Knut Hellwege presenterte utfordringene ved tilnærming til en felles teknisk registerløsning gjennom å se på rammebetingelser og organisering av arbeidet innen registerfeltet. Ulike regionale tiltak som forprosjekt kvalitetsregistre, forprosjekt Kreftregisteret mot nasjonal teknisk løsning og arbeidsgruppe ble presentert i tillegg til nasjonale tiltak.

De regionale helseforetakenes samarbeid om kvalitetsregistre
Leder av den interregionale styringsgruppen for arbeidet med medisinske kvalitetsregistre, Olav Røise, presenterte det nasjonale arbeidet med kvalitetsregistre ved å se på historikk, aktører og roller i tillegg til å presentere visjoner for det regionale arbeidet.  Røise var klar på at de regionale helseforetakene har en forpliktelse til drift av nasjonale kvalitetsregistre. En interregional styringsgruppe, bestående av de fire RHFenes fagdirektører og fire registerkyndige fagpersoner vurderer og innstiller på bruk av midler og hvilke registre som skal få nasjonal status. Røise informerte videre om at det er Helse- og omsorgsdepartementet som har beslutningsmyndighet.

Røise viste til visjoner om etablering av effektive helseregistre med betydning for medisinsk behandling i regionen og om etablering av elektroniske registre for å fjerne dobbeltarbeid. Det ble også ytret ønske om å etablere et sterkt registerfaglig nettverk og miljø i Helse Sør-Øst.

Utfordringsbildet vedrørende informasjonssikkerhet
Anne Marie Dalen Øverhaug, leder for informasjonssikkerhet i Helse Sør-Øst RHF, presenterte et stort utfordringsbilde i forhold til pasientinformasjon på avveie. Dalen Øverhaug viste til at informasjonssikkerhet og personvern handler om å ivareta tilgjengelighet, integritet og konfidensialitet, og ikke minst kvalitet og sporbarhet til opplysningene. I arbeidet med kvalitetsregistre må man forholde seg til mange ulike lovkrav, og det er derfor særdeles viktig å planlegge systematiske tiltak for å ivareta tilfredsstillende informasjonssikkerhet. Ansvaret for god informasjonssikkerhet ligger hos den databehandlingsansvarlige.

Hvilke tillatelser trengs?
Heidi Thorstensen, personvernombud og IKT sikkerhetssjef ved Oslo universitetssykehus HF, gikk gjennom hva ulike kvalitetsregistre omfatter og sentrale begreper som behandling av personopplysninger, databehandlingsansvarlig, databehandler og instruksjonsmyndighet. Thorstensen viste vider til at kvalitetsregistre skal ha et klart definert formål i forhold til kvalitetssikring, benchmarking og eventuelt forskning. Avslutningsvis ble det gitt en beskrivelse av formaliseringen av nasjonalt kvalitetsregister, og forutsetning for tilgang til og bruk av egne personopplysninger fra avgivende foretak.

Innlegg fra medisinske kvalitetsregistre i Helse Sør-Øst
Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) ved Guro Andersen og Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes ved Torild Skrivarhaug presenterte sin historie og de utfordringer de står overfor i sitt registerarbeid. Begge registrene oppsummerte sine utfordringer til å være motivasjon overfor klinikker for å få inn registreringsskjema og forsinket overgang til elektronisk registrering i MRS. CPRN skal i tillegg utarbeide ny konsesjonssøknad som kun mangler beskrivelse av teknisk løsning.

Martin Handeland, seksjonsoverlege ved Senter for sykelig overvekt ved Sykehuset i Vestfold HF– seksjon for barn og unge, presenterte Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for fedme hos barn og unge. Registeret er under etablering for en pasientgruppe med økende forekomst, men hvor det er usikkert hvilke tiltak som gir best effekt. Registeret har som målsetning å styrke og systematisere klinisk forskning om fedme, systematisk overvåke og kvalitetssikre behandlingsopplegg og bedre kompetanse innen behandling av overvekt og fedme. Protokoll er planlagt utarbeidet innen tredje kvartal 2010 og man håper å få utviklet IKT løsninger i 2010/2011.

Diskusjon
Engasjerte konferansedeltakere deltok i diskusjon om veien videre i kvalitetsregisterarbeidet i Helse Sør-Øst som ble oppsummert til følgende punkter i stikkordsform:

• Teknologisk utvikling - veldig lang leveringstid fra Hemit
• Registre i naboland – samarbeid over grensene 
• Fagmiljø identifiserer problemstillinger i prosessen jfr Norsk Helsenett 
• Arbeidsverktøy må støtte arbeid lokalt
• Lokal tilgang til egne data online
• Benytte andre løsninger enn MRS (Hemit)
• Registrering av pasientforløp over flere HF/forvaltningsnivå
• Ønsker strukturerte data fra EPJ
• Juridiske begrensninger
• Opprette regional referansegruppe

Det var tilslutning til forslag om å opprette en regional referansegruppe. Helse Sør-Øst RHF har hatt ett møte tidligere med lederne for de nasjonalt godkjente registrene samt enkelte sentrale ressurspersoner. Med utgangspunkt i denne gruppen sendes invitasjon bredt ut (til helseforetakene og avtalesykehusene) om ca et halvt år. De som vil melder da sin interesse.

Program