Styringsgruppen for Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer.

Sigurd Lindal, prof. dr. med, overlege Patologisk anatomisk avdeling, UNN – leder.

Eva Stensland, overlege dr. med. Nevrologisk avdelig, UNN.

Jan Aasly, prof. dr. med. overlege Nevrologisk avdeling, St. Olavs Hospital

Laurence Bindoff, prof. dr. med. overlege Nevrologisk avdeling, Haukeland Sykehus

Magnhild Rasmussen, overlege dr. med. ved Barnenevrologisk seksjon, Rikshospitalet