– Den vanskeligste saken vi noen gang har behandlet

Beslutningsforum for nye metoder i spesialisthelsetjenesten har ansvar for å treffe beslutninger om innføring av nye medikamenter, utstyr og lignende i sykehusene. 

Mange av sakene har handlet om nye kreftmedikamenter. Pasientene som vil få behandlingen er svært ofte voksne og gjerne eldre mennesker. Hovedproblemstillingene i sakene har vært om nytten av behandlingen er godt dokumentert og om prisen står i forhold til effekten. 

Denne uken behandlet vi en sak for en helt annen pasientgruppe. De få barna som fødes med den alvorlige typen av sykdommen spinal muskelatrofi (SMA), en form for muskelsvinn, dør tidlig. 

Det første året er det estimert å koste Norge 200 millioner kroner. 

Dette er den aller vanskeligste saken vi noen gang har hatt. Vår beslutning er at vi vil si ja til legemiddelet, men vi er nødt til å si nei til prisen. Dette er et av verdens dyreste legemidler. Før vi kan si ja, ber vi om at produsenten reduserer prisen vesentlig. Den prisen legemiddelfirmaet krever er rett og slett uetisk.

Den folkelige reaksjonen jeg har møtt er at vi for barn med alvorlig sykdom må gjøre alt vi kan for å hjelpe og gi et verdig liv. Viljen i folks bevissthet til å bruke penger er stor. 

Også for oss i Beslutningsforum berører slike saker sterkt. Alle skjønner at det å skulle treffe slike beslutninger er vanskelig. Jeg har opplevd at debatten i Norge på dette vanskelige tema er blitt nyansert og realitetsorientert. 

Det er forståelse for at det går noen grenser for hva vi kan betale. 

Dette spørsmålet blir for meg enda vanskeligere når det handler om de små. Jeg har møtt barn med sykdommen og deres foreldre.  Det har vært verdige møter med folk som står på for sine på en måte som bare er egnet til å imponere og skape den aller største respekt. Slike møter fører også flere dimensjoner inn i beslutningssituasjonen. Det er jeg for egen del glad for, selv om det ikke blir enklere. 

Denne saken har også ytterligere økt min bevissthet om hvilken rolle og makt industrien har. De utvikler og produserer nye legemidler for stadig mindre grupper. Kostnadene for behandlingen av den enkelte pasient blir store fordi gruppene er små og prisen høy. 

Når nye behandlingsmuligheter kommer for små grupper av barn med alvorlig sykdom kan det ikke være tvil om at industriens forhandlingsposisjon blir svært sterkt. Det er det flere grunner til og ikke minst i lys av den folkelige forståelse og vår egen bevissthet om ønsket om å hjelpe. 

En forhandlingsposisjon kan bli for lite jevnbyrdig. Derfor har vi også bedt om at industrien vurderer de etiske sidene ved egen prising når den etter vår mening går langt utover det en med rimelighet kan forvente av fortjeneste. 

Administrerende direktør i Helse Nord