Prisen på helsedata bekymrer brukerne

​Helse-og kvalitetsregisterkonferansen 2021 ​ble arrangert i Oslo 15.—16. november, og en av punktene på programmet var en paneldebatt om Helseanalyseplattformen. I debattpanelet deltok både representanter for de fremtidige brukerne, leverandørene av helsedata og tilretteleggerne av plattformen.

Helseanalyseplattformen skal etter planen skal tas i bruk i løpet av april 2022, opplyser Direktoratet for e-helse som har fått oppdraget med å etablere den.​

Les mer: Hva er helseanalyseplattformen?

— Det er bompenger p​å v​​​eie​​n​​

Hensikten med plattformen er å gjøre det mye enklere og raskere å få tilgang på helsedata i Norge. I dag er disse dataene plasserte i mange ulike helseregistre, men de har blitt utformet uten at det har vært krav til en felles standard. Selv om mange hilser den velkommen, er det flere som er bekymret for hva det vil koste å hente ut data ettersom plattformen skal være brukerfinansiert.

— I dag får vi tilgang til egne data. Derfor gir det heller ingen merverdi for oss å samle inn data for så å sende det inn til plattformen og deretter betale for å få dem ut igjen. Det er bare bompenger på veien, fortalte Svein Rotevatn, faglig leder i Norsk register for invasiv kardiologi (NORIC).

— Vi er opptatt av at dataene må være tilgjengelig, men de må ikke være for dyre å benytte. Vi kommer nok til å diskutere pris i flere år, fordi det kommer til å koste å benytte helseanalyseplattformen, sa direktør i Kreftregisteret, Giske Ursin.

Se også: Frykter betalingsløsning gir mindre bruk av helsedata​

— Må få til en fornuftig pri​​s

Under debatten ble det også åpnet for spørsmål fra de om lag 420 deltakerne i salen og svært mange dreide seg om prisen på tjenesten. Flere var blant annet bekymret for at det ble for dyrt for phd- og masterstudenter å hente ut data til sin forskning.

— En phd-student vil ikke ha råd til disse dataene med den prisen det er lagt opp til, med mindre studenten er knyttet til et større forskningsprosjekt som har midler, påpekte professor Hans Olav Melberg ved UiT Norges arktiske universitet.

Også avdelingsdirektør for helseforskning og helseinnovasjon i Norges forskningsråd, Ole Johan Borge, fastslo at hvis en masterstudent ikke har råd til dataene, så er det «kjørt».

— Det er klart at vi må få til en fornuftig pris. Jeg tenker at vi trenger litt tid, men jeg tror vi klarer å komme fram til et riktig prisnivå­, svarte Håvard Kolle​ Riis, avdelingsdirektør for helsedata i Direktoratet for e-helse.​​

Verdifull kompetanse i de medisinske kv​ali​​t​​etsregistrene

En annen sak deltakerne i salen var opptatt av, var at kompetansen som eksisterer i de ulike medisinske kvalitetsregistrene i dag ikke må gå tapt når den nye plattformen tas i bruk.

— Det er veldig viktig at denne kompetansen ivaretas og videreføres, sa Svein Rotevatn i NORIC.

— Ja, den kompetansen som finnes i kvalitetsregistrene kan vi ikke duplisere, og derfor er det viktig at vi er i dialog med dem, svarte Håvard Kolle Riis.

Også helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol påpekte dette i sin videotale til deltakerne på registerkonferansen. Hun sa blant annet det krever felles innsats til å få til kompetanseoverføring og dataoverføring.

Herkan du lese hele talen til Ingvild Kjerkol på konferansen: Mer og bedre bruk avhelsedata.​

— Det tar for lang tid å få ut data i dag​​​

Flere i panelet påpekte at helsedataene som finnes i helseregistrene i dag må benyttes i større grad. Så lenge de bare ligger urørt i et register vil de ikke ha noen verdi, og derfor må de ut til brukerne. Problemet er at det ofte er en lang og tidkrevende prosess å få tilgang på dem.

— Vi vet at det er stort behov for disse dataene og det er derfor vi satser på å få til en bedre løsning enn den som finnes i dag. Nå har vi kommet et godt stykke allerede, og vi kommer til å holde fast på både plattform og plan, fortalte Håvard Kolle Riis.

— I dag kommer helsedata inn i registrene én gang i året. Det er altfor tregt. Og så tar det altfor lang tid å få ut dataene. Vi må skape et sug etter slike helsedata, sa Ole Johan Borge i Forskningsrådet.

— Vi har spilt falitt hvis vi ikke får til mer bruk av helsedataene enn i dag, påpekte Maj-Lis Baldersheim, avdelingsdirektør i Folkehelseinstituttet.

Helsedata er en unik forskningsk​​​ilde

De mange helseregistrene er en unik kilde til kunnskap om befolkningens helse, og kan bidra til økt kvalitet på det helsetilbudet som gis i dag. Med mer effektiv tilgang kan også flere forskere nyttiggjøre seg av helsedata i sine forskningsprosjekter. En felles plattform vil også gjøre det enklere å gjennomføre analyser og sette sammen helsedata på tvers av ulike datakilder.

— Jeg vil bli hoppende glad om det går fortere å få ut helsedata med plattformen enn det gjør i dag, fortalte professor Hans Olav Melberg ved UiT Norges arktiske universitet.

— Og jeg gleder meg veldig til at forskere som ikke tidligere har benyttet helsedata, nå endelig skal begynne å gjøre det, sa Ole Johan Borge i Forskningsrådet.

Moderator for debatten var tidligere sjefredaktør i Dagens Medisin, Markus Moe.