Tor brenner for pasientmedvirkning

Topplederen ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) ble tidlig i karrieren formet som lege av sin leder. Da han begynte som ung assistentlege ved nevrokirurgisk avdeling på daværende RiTø høsten 1990, kom han raskt under vingene på Jens Hugo Trumpy. Han var en lege som brant for pasientmedvirkning, og var klar på at selv pasienter med samme sykdom krevde ulik behandling.

– Han var veldig opptatt av informasjon til pasientene. Det handlet om å trekke pasienten aktivt inn i sin egen behandling, og at legen kommer nærmere, sier Ingebrigtsen, og legger til:

– Han var forut for sin tid. Han var der vi alle er i dag.

I dag henger Trumpy i glass og ramme på Ingebrigtsens kontor.

– Det var ikke sånn at jeg hentet han hit. Men en dag jeg kom på kontoret, hang han bare her. Jeg føler meg jo litt overvåket, sier Ingebrigtsen og ler.

Ganske raskt bestemte legene på avdelingen seg for å sende kopi til pasientene hver gang de hadde vært inne til behandling. En radikal idé på det tidspunktet. Mange fryktet at pasientene ville bli skremte og redde. Hva om de ikke skjønte det som stod i journalen?

– Vi oppdaget at det ikke var noe problem. Om ting var uklart ringte de bare til oss, eller spurte et familiemedlem. Vi avdekket et informasjonsbehov som vi ikke hadde visst om. Vi erfarte gradvis selv hvordan man kunne kommunisere bedre, med et enklere språk og mindre latin, sier Ingebrigtsen.

– Vi lærte rett og slett at det gikk an å uttrykke seg på forståelig norsk, noe som gir bedre faguttrykk. ​

Ingebrigtsens forbilde og gamle sjef publiserte i 2002 artikkelen «Bør pasientene automatisk få kopi av sin epikrise?». Den vakte nasjonal og internasjonal oppsikt. For Ingebrigtsen og de andre legene som ivret sterkt for brukermedvirkning, ble artikkelen en ledetråd i alt videre arbeid med å inkludere pasienten. Daværende sykehusdirektør Knut Schrøder bestemte seg så for å sende ut all epikrise til pasientene, poliklinikknotater også. Siden har det bare gått én vei – mot mer digitalisering.

– Vi har lang tradisjon i å inkludere pasienten her på UNN, og når vi nå går fra papir til elektronisk journal gjør vi egentlig bare det samme som før. Men vi åpner enda mer opp. Pasientene får enda bredere innsyn, de får tilgang til all informasjon, fra sykepleiernotater til laboratorieprøver, sier UNN-direktøren.​

Han mener at pasientens tilgang til sin elektroniske pasientjournal vil føre til at han eller hun stiller bedre og mer direkte spørsmål. Og de vil være forberedt foran legevisitten. Når legen kommer forbi sengeposten, har pasienten allerede lest det legen skrev sist.

– De er mer informerte og kompetente nå, og de forventer å få være mer med på beslutninger. Dette endrer legerollen, sier Ingebrigtsen, og fortsetter:

– Før tok vi beslutninger på pasientens vegne. Nå er vi der at pasienten med rette kan si «ingen beslutning om meg uten meg».  

Samtidig blir det et større ansvar på pasienten selv. Om du har fått en alvorlig diagnose, vil alt stå i journalen. Også det du kanskje ikke vil vite.

– Da blir det et teamarbeid mellom lege og pasient. Vi må snakke sammen. Vi må tvinge oss til å gjøre tydelige avtaler med pasienten om hvordan informasjonsutvekslingen skal skje, og kartlegge hva de vil vite, mener han.

– Har det vært lett å få gjennomslag blant legene for elektronisk pasientjournal for pasientene?

– Det er bred tilslutning. Jeg vet ikke om noen som har vært imot. Det har i så fall ikke kommet meg for øre, sier Tor Ingebrigtsen.

Elektronisk pasientjournal skal også kunne brukes av blinde og svaksynte. Universell utforming er veldig viktig for denne gruppen, og noe som er vektlagt i utviklingen av tjenesten. Også eldre bør kunne logge seg inn uten at det skal være for vanskelig.

– Stort sett virker det bra, sier Ernly Eriksen. Han er leder i brukerutvalget på Helgelandssykehuset og selv svaksynt. Han har vært inne mange ganger på sin egen journal, for å teste brukervennligheten.

– Jeg er litt spent også, sier han.

Eriksen mener det er bra at pasientene selv er i førersetet for egen helse. Han tror at både pasientsikkerheten og kvaliteten innen spesialisthelsetjenesten blir bedre, når det nå blir enklere tilgang til journalen.

– Du kan se hva du bruker av medisiner, og hva som skjedde sist du var innlagt. Det er også fint hvis du veksler mellom forskjellige sykehus, mener Eriksen.

Målet er at du som pasient skal ha lett tilgang til, forstå og bruke informasjon om egen helse og sykdom. Som pasient skal du oppleve likeverdighet i møte med helsepersonell, og være med på å ta beslutninger om egen helse. På den måten er du med på å utvikle helsetjenesten.

En pasient som kan skrive under på at hun føler seg mer inkludert, med enkel tilgang til journalen, er Åse Vinje fra Rossfjordstraumen. Hun er en av 500 UNN-pasienter som har vært med i pilotprosjektet med elektronisk pasientjournal.

Med kronisk sykdom og mange diagnoser over flere år, har hun allerede en tykk journal. Hun synes det er betryggende å nå kunne følge enklere med på sin egen helse.

– Det er lett å glemme ting når man har kommet litt opp i årene. Da er det fint å gå inn i journalen i ettertid for å se om jeg fikk med meg alt det legen sa. Det er godt å følge med, sier Vinje.

Hun opplever det som enkelt å logge seg på. Og er det noe hun ikke forstår i journalen, pleier hun å ta en utskrift å ta med til fastlegen og spørre «Hva betyr dette latinske ordet?». I løpet av et år kan hun ha vært inne på sykehuset til flere forskjellige kontroller.

– Det er mange leger og mange navn. Kommer jeg tilbake på sykehuset igjen, kan jeg se hvem som behandlet meg sist. Jeg opplever det som positivt for meg, aller tiders. Og jeg tror også de unge kan glemme ting, sier Vinje, som har ett budskap til unge som eldre brukere av elektronisk pasientjournal:

Husk å logge deg ut!​​

Elektronisk pasientjournal i Helse Nord, er bare første steg på veien mot én helsetjeneste på nett. Snart vil teknologien tas i bruk i hele Norge.

Helse Nord har utviklet og tar nå i bruk en løsning, der pasienter kan få tilgang til sin pasientjournal på nett. Og den tekniske løsningen skal gjenbrukes og overføres til andre helseregioner. Først ut etter Nord-Norge er Helse Vest. Dette er et ledd i en strategi der nordmenn til slutt vil få én helsetjeneste på helsenorge.no.

– Målet er gi én brukeropplevelse på nett, at du kan følge ditt eget helseforløp hele veien, sier Bodil Rabben, direktør for avdeling for digitale innbyggertjenester i Helsedirektoratet.

Direktoratet jobber sammen med Helse Nord for å utvikle nasjonale standarder for elektroniske løsninger til gode for pasienten.

– Det er veldig positiv at Helse Nord lager en løsning som også kan overføres nasjonalt, sier direktøren.

Allerede i dag kan Helse Nord-pasienter i tillegg til pasientjournalen for spesialisthelsetjenesten, også få tilgang til blant annet resepter og kjernejournalen. Etterhvert skal løsningen også romme flere tjenester, slik som pasientens timer på nett.

– Den type løsninger som vi jobber med nå, har vi et sterkt håp om kan brukes til å bedre den elektroniske samhandlingen også mot fastleger, avtalespesialister og kommuner, sier leder for prosjektets styringsgruppe og prosjekteier i Helse Nord RHF, IT-leder Bjørn Nilsen.

Løsningen skal ganske raskt rulles ut i andre helseregioner. IT-lederen mener at gjenbruk er nøkkelen.

– I stedet for å sitte på hver sin tue å finne opp ting, kan vi dele på løsningene. Utveksling av pasientinformasjon har vært en utfordring i alle år, men denne teknologien vil gjøre samhandlingen bedre, sier Nilsen.​​